Le petit Byron Baxter, âgé de trois ans, a des os qui se brisent facilement, parfois d’un simple geste de la main, disent ses parents. Mais il inspire les fans des médias sociaux par sa combativité et sa bonne humeur dans les vidéos et les photos que sa famille met en ligne.
Byron a eu près de 100 fractures dans sa courte vie, écrivent ses parents sur Instagram. Il a commencé à en avoir avant même sa naissance alors qu’il était dans le ventre de sa mère, écrivent-ils.
C’est parce que Byron vit avec une maladie des os fragiles, une maladie génétique rare et incurable. Les médecins l’appellent ostéogenèse imparfaite, ce qui signifie « os imparfaitement formé ».
« Nous pouvons nous cogner sur quelque chose sans y penser à deux fois, mais cela pourrait conduire à une fracture » pour certaines personnes atteintes de la maladie, dit le rédacteur médical en chef de WebMD, Michael Smith, MD.
Il existe quatre types de la maladie, chacun avec des symptômes qui peuvent aller de légers à graves, dit Smith. En plus de l’affaiblissement des os, certains signes communs sont des troubles respiratoires, une perte d’audition, une petite taille et un visage de forme triangulaire.
Les médicaments et les exercices à faible impact aident de nombreuses personnes atteintes de la maladie à avoir moins de fractures. Mais les médecins recommandent parfois une intervention chirurgicale en cas de symptômes graves, comme un os qui continue à se briser ou une colonne vertébrale qui se courbe latéralement.
Byron a reçu sa première perfusion de médicaments appelés bisphosphonates. Ce sont les mêmes médicaments que les personnes atteintes d’ostéoporose prennent pour aider à renforcer la solidité de leurs os, explique Smith.
Les parents du petit garçon avaient d’excellentes nouvelles à annoncer après coup, qualifiant le traitement de « succès ».
« Cette perfusion osseuse sera le premier pas vers une vie meilleure », écrivent-ils.